DMD'li Çocuklar İçin 3.2 Milyon Dolarlık Tedavi Krizi! Aileler Ne Talep Ediyor?
Duchenne Müsküler Distrofisi (DMD) hastalığı, Türkiye’de binlerce çocuğun hayatını tehdit eden genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Bu hastalıkla mücadele eden aileler, tedavi maliyetlerinin karşılanması ve destek mekanizmalarının oluşturulması için yetkililere çağrıda bulunuyor. Murat Yılmaz ve ailesi, 5 yaşındaki oğulları Batu’nun tedavisi için 3.2 milyon dolarlık ilaç maliyetiyle karşı karşıya. Ancak, devletin SGK desteği sağlamaması aileleri çaresiz bırakıyor.
DMD Hastalığı Nedir?
DMD, genetik bir bozukluk nedeniyle kas kaybına ve ilerleyici kas zayıflığına neden olan ölümcül bir hastalık. Ortalama 3 yaşında belirtiler göstermeye başlayan hastalık, çocukların yürüme, koşma ve hareket kabiliyetini zamanla kaybetmesine yol açıyor. Hastalığın erkek çocuklarında daha yaygın görüldüğü ve dünya genelinde her 3.500 erkek doğumdan birinde rastlandığı belirtiliyor.
Murat Yılmaz: “SGK Desteği Şart!”
Murat Yılmaz, oğlunun tedavisi için gereken 3.2 milyon dolarlık ilacın devlet tarafından karşılanmasını talep eden ailelerden biri. Yılmaz, Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde binlerce DMD’li çocuğun ailesiyle birlikte eylem yaptıklarını belirtiyor:
"Biz DMD hastalığının bilinmesini istiyoruz. 3.2 milyon dolara ihtiyacımız var ve bu para, sıradan bir ailenin karşılayabileceği bir rakam değil. Devletin bu tedaviyi SGK kapsamına almasını talep ediyoruz. Bizim çocuklarımız da diğerleri gibi yürüyebilmeli, okula gidebilmeli.”
DMD'li Çocukların Tedaviye Erişim Sorunu
Aileler sadece ilaç desteği değil, aynı zamanda kas ve fizik tedavi merkezlerinin yaygınlaştırılmasını da talep ediyor. İstanbul gibi büyük bir şehirde bile yeterli kas hastalıkları merkezi bulunmaması, hastaların tedaviye erişimini zorlaştırıyor. AFO cihazları, kortizon tedavileri ve fizik terapiler, DMD’li çocukların yaşam kalitesini artırmak için gerekli, ancak bu masrafların çoğu devlet tarafından karşılanmıyor.
Valilik ve Sağlık Bakanlığı Çelişkisi!
Aileler, valiliklerin ilaç için yardım kampanyalarına onay verdiğini ancak Sağlık Bakanlığı’nın bu tedavinin etkili olmadığı gerekçesiyle SGK kapsamına almadığını belirtiyor. Murat Yılmaz bu durumu şöyle özetliyor:
"Madem bu ilaç etkili değil, neden valilikler para toplanmasına izin veriyor? Sağlık Bakanlığı ve valiliklerin birbirinden haberi yok mu? Biz para toplamak değil, devlet desteği istiyoruz!"
Ailelerin Talepleri Neler?
- DMD ilaçlarının SGK kapsamına alınması
- Kas ve fizik tedavi merkezlerinin yaygınlaştırılması
- Rehabilitasyon ve hidroterapi merkezlerinin artırılması
- DMD’li çocuklara yönelik sosyal desteklerin artırılması
- Deneysel tedavilere ve yerli ilaç çalışmalarına yatırım yapılması
Aileler, DMD’nin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu ancak erken müdahale edilmezse çocukların yaşamlarını kaybettiklerini vurguluyor. Yetkililer, bu çağrılara nasıl yanıt verecek? Gelişmeleri takip etmeye devam edeceğiz.
Kaynak: iscihaber.net
